F Ostani bez daha za plućnu hipertenziju - Totally Glamourous

Ostani bez daha za plućnu hipertenziju

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana plućne hipertenzije održana je konferencija za medije, na kojoj su iznijeti posljednji podaci oboljelih od ove rijetke bolesti.

„U Republici Hrvatskoj ukupno je 219 oboljelih od plućne hipertenzije. Na globalnoj razini, od ove rijetke bolesti čak 7 puta češće obolijevaju žene u mlađoj životnoj dobi.“- rekao je dr. sc. Fedža Džubur, dr. med. spec. internist, Zavod za respiracijsku insuficijenciju, bolesti plućne cirkulacije i transplantaciju pluća, KBC Zagreb.

 

Plućna hipertenzija je rijetka bolest koja, osim pluća, uništava i srce. Riječ je o teškoj i po život opasnoj bolesti čija je prognoza lošija od one za većinu karcinoma. Najčešći simptomi su: kratkoća daha, umor, vrtoglavica, bol u prsima, ubrzan ritam srca, oticanje nogu.

 

„Ja sam svoju dijagnozu otkrila sa 7 godina. Naime, samo sam se onesvijestila, pa su me roditelji odmah odveli na pregled. Vrlo brzo mi je postavljena dijagnoza plućne hipertenzije. Na prvu, Vi izgledate kao potpuno zdrava osoba, jer se apsolutno ne vide nikakvi fizički nedostatci. To vrlo često dovodi do predrasuda. Npr. ja sam 100%. osoba s invaliditetom i imam pravo na parkiranje vozila na mjestu za osobe s invaliditetom. Međutim, vrlo često kada me ljudi vide znaju prokomentirati kako sam zasigurno od nekoga kupila tu naljepnicu.“- pojašnjava Zdenka Bradač, predsjednica Udruge pacijenata oboljelih od plućne hipertenzije Plava krila.

 

Do postavljanja prave dijagnoze nerijetko je potrebno i do tri godine, što dodatno otežava daljnje liječenje.

 

„Svi znamo koliko nedostaje obiteljskih liječnika koji su prvi na liniji kada im se pacijent obrati za pomoć. S druge strane, duge liste čekanja samo otežavaju, odnosno, produžuju to postavljanje dijagnoze. Ovdje govorimo o vrlo rijetkoj bolesti i mislim da bi tu čim pacijent dođe kod obiteljskog liječnika, koji posumnja na plućnu hipertenziju, trebao imati priliku prioritetno naručiti pacijenta u bolnicu. Također, ovdje bi bilo jako dobro kada bi mi obiteljski liječnici odmah, telefonskim putem, riješavali za daljnje pretrage kod bolničkih kolega, kako bi se izbjeglo dodatno čekanje kod pulmologa ili kardiologa.“- rekla je Nataša Ban Toskić, dr. med. spec. obiteljske medicine, predsjednica KOHOM-a.

 

U Hrvatskoj su dostupne potrebne terapije za oboljele, no kada lijek više ne pomaže, posljednja šansa je transplantacija pluća.

 

„Ono što nas jako veseli jest da su patentirana dva nova lijeka, za koja se nadamo da će početkom iduće godine biti dostupni u Europi, a time se nadamo i kod nas. Konkretno, to bi značilo i da ćemo popraviti kvalitetu života bolesnika, kao i produljenje života, a najbitnije da bi time možda dio onih najtežih bolesnika skinuli s liste za transplantaciju pluća. Do sada je u suradnji s kolegama iz Beča obavljeno 110 transplantacija pluća, međutim, upravo se u KBC-u Zagreb unazad tri godine obavljaju i samostalne transplantacije pluća, što je velik uspjeh. Trenutačno imamo dva kandidata koji imaju plućnu hipertenziju i čekaju na tranplantaciju. Prosjek čekanja je 10 do 12 mjeseci.“- rekao je dr. sc. Fedža Džubur, dr. med. spec. internist, Zavod za respiracijsku insuficijenciju, bolesti plućne cirkulacije i transplantaciju pluća, KBC Zagreb.

 

Plućna hipertenzija je visok krvni tlak u krvnim žilama koje opskrbljuju pluća (plućne arterije). To je ozbiljno stanje koje može oštetiti desnu stranu srca. U plućnoj hipertenziji zidovi plućnih arterija postaju zadebljani i kruti te se ne mogu širiti kako bi omogućili potreban protok krvi. Otežan protok krvi predstavlja povećan napor za rad desne strane srca, što na kraju može dovesti i do zatajenja srca.

Plućna hipertenzija je rijetka bolest koja pogađa ljude svih dobnih skupina. Može nastupiti samostalno, biti uzrokovana drugim bolestima srca i pluća ili biti povezana s drugim stanjima kao što su bolesti vezivnog tkiva.

Za sve oboljele od plućne hipertenzije 2. lipnja će se održati maraton u Nacionalnom parku Plitvička jezera, na kojem će moći sudjelovati 500 trkača- djece i odraslih. Također, u tijeku je veslanje 670 km preko rijeka Mure, Drave i Dunava, a sve kako bi se javnost senzibilizirala s ovom rijetkom bolešću.

CONVERSATION